"Γεια σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλουθούν πως θα φύγω ή να κανουν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :)"
Κάπως έτσι μας συστήθηκε η μικρή Ιωάννα μέσα απο την πένα της μαμάς της. Η Ιωάννα δεν είναι πια μαζί μας αλλά ο ερχομός της στην ζωή είχε μια σπουδαία αποστολή εκτός απο το να κάνει την ζωή των γονιών της ομορφότερη με το χαμόγελό της. Να γίνει η αφορμή για να μάθουν πολλοί, πάρα πολλοί άνθρωποι για το SMA. Εναν απο τους προγεννητικούς ελέγχους που πρέπει ένα ζευγάρι να κάνει πριν αποφασίσουν να γίνουν γονείς. Πολλές φορές "η "επιστημονική" απάντηση αυτών των γιατρών είναι, "έλα μωρέ υπάρχουν τόσα, δε μπορείς να αγχώνεσαι για όλα;". Μου είπε λοιπόν να σας πω πως αν κάποιος γιατρός σας απαντήσει έτσι μπορώ να σας στείλω όλη τη βιβλιογραφία και την έρευνα που έχει γίνει τα τελευταία 5 χρόνια και που σύμφωνα με αυτή 1 στα 35 άτομα είναι φορείς. Αυτό που δε καταλαβαίνει η μαμά μου είναι, το γιατί ενώ έχουμε μια γνωση δε πρέπει να τη χρησιμοποιούμε. Ο κόσμος μας πάει μπροστά όχι πίσω. "
Όταν διάβασα τα δυσάρεστα νέα με πήραν τα κλάματα. Ακόμα και τώρα που γράφω για αυτήν το ίδιο συμβαίνει. Ανεξάρτητα με το τι απόφαση θα πάρει ένα ζευγάρι την πληροφόρηση πρέπει να την έχει! Αυτό το "έλα μωρέ, είσαι υπερβολικη" που με τόσο ελαφρά την καρδία ακούγεται συνέχεια.... Ποιος δίνει το δικαίωμα σε ορισμένα γιατρουδάκια να σου φέρνουν τα πάνω κάτω στην ζωή σου; Ποιος?
Ας ενημερωθούμε λοιπόν, ας διεκδικήσουμε και ας μην ντρεπόμαστε να μιλήσουμε όταν πρόκειται για το πολυτιμότερο αγαθό όλων...την υγεία
Γλυκιά μου Ιωάννα χάρηκα πραγματικά που σε γνώρισα, που χαμογέλασα με τα κατορθώματά σου....να είσαι καλά μικρό μου κοριτσάκι και να προσέχεις την οικογένειά σου και όλες τις οικογένειες του κόσμου
Ενημερωθείτε για το blog της Ιωάννας και διαδώστε την προσπάθεια για το SMA!!!
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλουθούν πως θα φύγω ή να κανουν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :)"
Κάπως έτσι μας συστήθηκε η μικρή Ιωάννα μέσα απο την πένα της μαμάς της. Η Ιωάννα δεν είναι πια μαζί μας αλλά ο ερχομός της στην ζωή είχε μια σπουδαία αποστολή εκτός απο το να κάνει την ζωή των γονιών της ομορφότερη με το χαμόγελό της. Να γίνει η αφορμή για να μάθουν πολλοί, πάρα πολλοί άνθρωποι για το SMA. Εναν απο τους προγεννητικούς ελέγχους που πρέπει ένα ζευγάρι να κάνει πριν αποφασίσουν να γίνουν γονείς. Πολλές φορές "η "επιστημονική" απάντηση αυτών των γιατρών είναι, "έλα μωρέ υπάρχουν τόσα, δε μπορείς να αγχώνεσαι για όλα;". Μου είπε λοιπόν να σας πω πως αν κάποιος γιατρός σας απαντήσει έτσι μπορώ να σας στείλω όλη τη βιβλιογραφία και την έρευνα που έχει γίνει τα τελευταία 5 χρόνια και που σύμφωνα με αυτή 1 στα 35 άτομα είναι φορείς. Αυτό που δε καταλαβαίνει η μαμά μου είναι, το γιατί ενώ έχουμε μια γνωση δε πρέπει να τη χρησιμοποιούμε. Ο κόσμος μας πάει μπροστά όχι πίσω. "
Όταν διάβασα τα δυσάρεστα νέα με πήραν τα κλάματα. Ακόμα και τώρα που γράφω για αυτήν το ίδιο συμβαίνει. Ανεξάρτητα με το τι απόφαση θα πάρει ένα ζευγάρι την πληροφόρηση πρέπει να την έχει! Αυτό το "έλα μωρέ, είσαι υπερβολικη" που με τόσο ελαφρά την καρδία ακούγεται συνέχεια.... Ποιος δίνει το δικαίωμα σε ορισμένα γιατρουδάκια να σου φέρνουν τα πάνω κάτω στην ζωή σου; Ποιος?
Ας ενημερωθούμε λοιπόν, ας διεκδικήσουμε και ας μην ντρεπόμαστε να μιλήσουμε όταν πρόκειται για το πολυτιμότερο αγαθό όλων...την υγεία
Γλυκιά μου Ιωάννα χάρηκα πραγματικά που σε γνώρισα, που χαμογέλασα με τα κατορθώματά σου....να είσαι καλά μικρό μου κοριτσάκι και να προσέχεις την οικογένειά σου και όλες τις οικογένειες του κόσμου
Ενημερωθείτε για το blog της Ιωάννας και διαδώστε την προσπάθεια για το SMA!!!